Zriedkavé choroby: NICE stanovuje štandard kvality na zlepšenie diagnostiky a liečby

Návrat na zoznam správ

Zdroj: BMJ

Originál: http://www.bmj.com/content/392/bmj.s432.short?rss=1...

Publikované: 2026-03-03T08:06:07-08:00

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zverejnil svoj prvý štandard kvality pre zriedkavé choroby, aby urýchlil diagnostiku a znížil rozdiely v starostlivosti v Anglicku a Walese. Vláda zároveň zverejnila akčný plán pre zriedkavé choroby v Anglicku s novými opatreniami na riešenie nerovností v zdraví. Tento plán zdôrazňuje pokrok z minulého roka, vrátane záväzku Reformy zdravotníckych liekov a vývoja Agentúry pre liečbu zriedkavých chorôb. Zahŕňa aj nový rámec NHS pre individualizované genetické terapie. Oba dokumenty vychádzajú z rámca Spojeného kráľovstva pre zriedkavé choroby z roku 2021. Zriedkavé choroby sú definované ako stavy postihujúce menej ako jedného z 2 000 ľudí. Odhaduje sa viac ako 7 000 zriedkavých chorôb, čo znamená, že približne jeden zo 17 ľudí bude mať počas života diagnostikovanú zriedkavú chorobu.