Vývoj a počiatočné overenie hodnotenia kvality života pri NF2-súvisiacej schwannomatóze (QUEST)

Osoby s NF2-súvisiacou schwannomatózou zažívajú komplexné fyzické, emocionálne a sociálne symptómy, ktoré výrazne ovplyvňujú ich kvalitu života. Vedci vyvinuli nový špecializovaný test nazvaný QUEST, ktorý pozostáva z 21 položiek a meria, ako negatívne ochorenie ovplyvňuje každodenný život počas posledných siedmich dní. Test bol overený na vzorke 174 osôb s NF2-schwannomatózou vo veku 15 rokov a staršie (67 % žien, 89 % bielych osôb). Analýzy ukázali, že QUEST má spoľahlivú štruktúru so štyrmi faktormi, vynikajúcu vnútornú konzistentnosť a silnú stabilitu pri opakovanom testovaní. Test preukázal platnosť prostredníctvom vzťahu s inými meraniami kvality života a rozlíšil osoby s rôznou závažnosťou ochorenia. QUEST je vhodný na použitie ako merací nástroj v klinických skúšaniach.