Ministerstvo zdravotníctva ČR realizuje projekt s názvom Návrh systému komplexnej zdieľanej zdravotno-sociálnej starostlivosti o pacientov so vzácnymi ochoreniami – SYPOVO. Tento projekt, s identifikačným číslom CZ.03.02.02/00/22046/0002450, je spolufinancovaný Európskou úniou z Európskeho sociálneho fondu plus v rámci Operačného programu Zamestnanosť plus. V rámci siedmej kľúčovej aktivity projektu boli spracované implementačné plány. Tieto plány sú kľúčovým nástrojom pre napĺňanie Národnej stratégie pre vzácne ochorenia na obdobie 2026–2035. Vznikli v spolupráci s odbornou verejnosťou a zástupcami pacientov. Cieľom je zlepšiť starostlivosť o pacientov so vzácnymi ochoreniami.